Ai có thể chịu đau và chết thay cho người bệnh? / 誰可以代替病人痛苦與死亡？
文╱許禮安醫師（高雄市張啟華文化藝術基金會執行長、台灣安寧照顧協會理事） Bác sỹ Hứa Lễ An ( Hội trưởng quỹ phúc lợi văn hóa nghệ thuật Trương Khởi Hoa, thành phố Cao Hùng; Chủ tịch hiệp hội An ninh điều dưỡng Đài Loan)
安寧諮詢專線Đường dây tư vấn về An ninh điều dưỡng：0955-784-748
E-mail：an0955784748@yahoo.com.tw
Dịch╱Hiểu Lê曉黎
Tôi làm công việc an ninh điều dưỡng đã hơn 10 năm, từng gặp một cặp mẹ con bao năm gắn bó, sống chết có nhau. Khi người mẹ mắc ung thư giai đoạn cuối, cô con gái yêu cầu bác sỹ chữa trị ( là tôi) không được nói cho bà ấy biết bệnh tình. Dù đã nói chuyện rất nhiều, cô vẫn kiên trì ý kiến của mình.
Cuối cùng bất đắc dĩ, tôi đành hỏi cô: “ Cô nghĩ có thể thay mẹ mình quyết định, vậy xin hỏi sự đau đớn của mẹ cô, cô có thể chịu đựng thay cho bà ấy không?”. Cô con gái trả lời một cách cứng rắn: “ Tôi và mẹ sống chết có nhau mấy chục năm, tôi hiểu bà ấy nhất, sự đau đớn của mẹ tôi, tôi có thể cảm nhận sâu sắc!”. Tôi nghe mà thấy thật buồn, bỗng liên tưởng đến rất nhiều vị quan chức đều nói thế này: “ Nỗi khổ của nhân dân, tôi có thể cảm nhận sâu sắc!” ( Giờ mỗi khi nghe câu này tôi lại thấy buồn nôn)
Thế là tôi đành đưa ra “đòn sát thủ”, làm bác sỹ mười mấy năm chỉ hỏi đúng một lần duy nhất thế này mà thôi: “ Cô nói có thể cảm nhận được nỗi đau của mẹ cô, vậy xin hỏi sau này khi mẹ cô chết, cô có thể chết thay bà ấy không?” Câu hỏi này có độ sát thương rất cao ( xin đừng trực tiếp hỏi người nhà bệnh nhân như vậy, chỉ thích hợp tự hỏi chính mình), nhưng đó lại là đạo đức cơ bản nhất.
Trong thế giới của người sắp lâm chung, cũng chính vì không có người có thể thay thế bệnh nhân chịu khổ và chết đi, nên cũng không ai có tư cách thay thế bệnh nhân để quyết định. Đạo đức, luân lí về sự quyết định liên quan đến rất nhiều nhân tố, chỉ cần nói ra đạo lý, không có đúng sai tuyệt đối, nhưng có khái niệm trọng tâm, tôi nghĩ đây chính là điều căn bản của đạo đức an ninh điều dưỡng.
Sụyt! Đừng nói cho họ! – Tình trạng lâm sàng và bảo đảm pháp luật
Tình trạng thường gặp về lâm sàng là: Người nhà lo lắng bệnh nhân không thể chịu đựng cú sốc do tin xấu mang đến nên yêu cầu nhân viên điều dưỡng không được nói sự thật cho bệnh nhân. Ngày trước, nhân viên điều dưỡng thường đáp ứng yêu cầu không hợp đạo đức của người nhà bệnh nhân, vì sợ sau khi nói ra không may xảy ra chuyện gì thì sau này có thể sẽ bị người nhà bệnh nhân kiện lên tòa án.
Nhưng hậu quả của việc giấu diếm bệnh tình, một là không thể giải quyết sự đau đớn của bệnh nhân, bệnh sẽ ngày càng xấu đi, bệnh nhân sẽ dần dần mất lòng tin vào nhân viên điều dưỡng, thậm chí sẽ trách tội bác sỹ là càng chữa càng khiến bệnh nghiêm trọng; Hai là bệnh nhân không thể chuẩn bị trước, không kịp dặn dò hậu sự, hoàn thành tâm nguyện, càng không thể nói hết tâm sự, hóa giải ân oán, cuối cùng là “chết không minh bạch”, “ Chết thế nào cũng không biết!”
Tôi từng làm một cuộc điều tra không chính thức, khi người nhà bệnh nhân yêu cầu điều dưỡng viên giấu diếm bệnh tình, nếu đi hỏi riêng bệnh nhân: “ Xin hỏi bạn biết tình trạng sức khỏe bây giờ thế nào không?”, kết quả đa số 90% bệnh nhân đều biết bệnh tình của mình, có một số nói xong còn đặc biệt nhắc nhở: “ Lát nữa xin đừng nói cho người nhà của tôi rằng tôi đã biết!”
Ngày trước, trong những điều liên quan đến luật bác sỹ, luật trị liệu đều viết: “ Hãy thông báo cho bệnh nhân hoặc người nhà của họ!”. Vì vậy bác sỹ chỉ cần cho người nhà bệnh nhân biết bệnh tình thì sẽ không phạm luật, nhưng quyền lợi được biết bệnh tình của bệnh nhân vẫn chưa nhận được sự bảo đảm bằng những văn kiện rõ ràng. Đến năm 2000, thông qua “ Điều lệ về an ninh trị liệu nhẹ nhàng”, trong khoản 8 mới nói đến quy định bảo đảm: “ Khi bác sỹ thực hiện việc an ninh trị liệu nhẹ nhàng đối với bệnh nhân thời kỳ cuối, nên nói với bệnh nhân hoặc người nhà của họ biết về phương trâm trị liệu. Nhưng khi bệnh nhân có ý muốn biết rõ về bệnh tình thì nên nói trực tiếp với họ.” Điều lệ này bảo đảm quyền lợi được biết bệnh tình của bản thân người bệnh, đồng thời cũng bảo đảm trách nhiệm của bác sỹ trong việc nói cho bệnh nhân biết biết bệnh tình của họ.
“ Thông báo bệnh tình” có hai loại là chủ động và bị động. Chủ động thông báo là điều dưỡng viên tôn trọng quyền được biết của bệnh nhân. Thông báo một cách bị động lại là vì bệnh nhân hỏi mà phải nói ra vì tuân thủ nguyên tắc thành tín của việc trị liệu. Khoản 1 trong “ Điều lệ về an ninh trị liệu nhẹ nhàng” đã nói rõ: “ Tôn trọng ý nguyện được chữa trị của bệnh nhân giai đoạn cuối và bảo đảm quyền lợi của họ”, trước tiên là phải thông báo bệnh tình, người bệnh mới có thể biết cách biểu đạt ý nguyện được chữa trị của mình, sau đó chúng ta mới có thể thực hiện được nguyên tắc đạo đức, đó là “ tôn trọng quyền tự chủ của mỗi người bệnh”.
我從事安寧療護工作十多年，遇過一對相依為命多年的母女，當母親癌症末期住進安寧病房時，女兒要求主治醫師（我）不可以告知病情，經過多次溝通，女兒仍堅持己見。
最 後不得已，我只好問她：「你覺得你可以替媽媽做決定，請問你媽媽的痛苦，你可以代替她承受嗎？」女兒很鐵齒的回答：「我跟媽媽相依為命幾十年，我最了解我 媽媽，我媽媽的痛苦我可以感同身受！」我聽了心裡很難受，直接就連想到很多官員都會這麼說：「老百姓的苦我感同身受（我現在聽到這個成語就開始噁心想 吐）。」
於是我只好使出殺手鐧，當醫師十多年只問過這麼一次：「你說你媽媽的痛苦你可以感同身受，請問最後你媽媽要死的時候你可以代替她死嗎？」這個問題殺傷力超強（請千萬別這樣直接問家屬，只適合捫心自問），但卻是最根本的倫理。
在臨終關懷的世界裡，正因為沒有人可以代替病人受苦與死去，所以也沒人有資格代替病人做決定。倫理決定牽涉到許多因素，只要說得出道理，沒有絕對的對錯，可是有個核心概念，我覺得這是安寧療護倫理的根本。
噓～不要告訴他：臨床實況與法律保障
臨床上常見的情況是：家屬擔心病人無法承受惡耗打擊，而要求醫護人員不要告訴病人真相。過去醫護人員通常會配合家屬不合倫理的要求，因為擔心告知之後萬一發生任何事情，將來可能會被家屬告上法院。
可是隱瞞病情的後果：一來病人的痛苦無法解決，隨著病情惡化，病人會逐漸對醫護人員不信任，甚至怪罪醫師越治越嚴重，走的進來躺著出去。二來病人無法預作準備，沒有交代後事、完成心願，更無法了結心事、化解恩怨，最後是「死得不明不白」，「怎麼死的都不知道」！
我曾經非正式的調查過，當家屬要求醫護人員隱瞞病情時，如果私下問病人：「請問你知道現在身體狀況嗎？」結果大約9成病人已經知道病情，有些病人講完後還特別交代：「等一下不可以告訴我的家屬說我已經知道了。」
過 去在「醫療法」、「醫師法」等相關法律都寫著：「告訴病人或其家屬。」所以醫師只要把病情告訴家屬，就不違法，病人知道病情的權利並未受到明文保障。直到 2000年通過「安寧緩和醫療條例」，才在第8條用「但書」保障：「醫師為末期病人實施安寧緩和醫療時，應將治療方針告訴病人或其家屬。但病人有明確意思 表示欲知病情時，應予告知。」這個條文保障病人要求告知病情的權利，同時也保障了醫師告知病人病情的責任。
「病情告知」可分主動與被動。 主動告知是醫護人員尊重病人知的權利。被動告知則是因應病人詢問，基於醫療之誠信原則而告知。「安寧緩和醫療條例」開宗明義第一條：「尊重不可治癒末期病 人之醫療意願及保障其權益。」前提是必須被告知病情之後，病人才有可能明白表達醫療意願，然後我們才有可能做到「尊重病人的自主權」的倫理原則。
留言 bình luận