天使的小紙條

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天使的小紙條

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蒼狼 發表於2010年03月13日 21:04 閱讀(6) 評論(0) 分類: 個人日記 許可權: 公開

艾琳娜

艾琳娜留下的字條。

美國懷俄明州小女孩艾琳娜?德塞里奇在過6歲生日之前,不幸被診斷出腦癌,她同病魔鬥爭了9個月後不幸去世。

艾琳娜的家人在整理女兒的遺物時,意外發現許多她留給家人的字條,大都寫著“我愛你們”。字條有寫給父母的,有寫給妹妹的,有寫給爺爺奶奶的,甚至還有寫給大姨養的小狗的,大部分字條上還畫著表達愛意的心。這些字條藏在家中的各個角落,直到她離開兩年後的今天,艾琳娜的家人依然能夠從最意想不到的地方找到字條。這說明艾琳娜寫這些字條並非一時之舉,而是有意給家人留下紀念。

艾琳娜的病情發展很快,確診之後不久,就無法再說話,後來又出現偏癱。癌症末期她只能靠寫字來溝通。艾琳娜父親說,發現好多字條,有些在CD架縫隙,有些在書架上的書里,家裡到處都是艾琳娜的蹤影。

艾琳娜的父母當時並沒有告訴她癌症的真相,一直想隱瞞這件事,有時為了給她打氣,還告訴她治療很有效,不過這些字條表明,這個女孩顯然知道自己的命運。

艾琳娜離開之後,隨著她留下的字條越來越多地被發現,她的家人開始把以前記的日記也公布到網上,後來又節選一部分,加上一些艾琳娜的字條,自行出了一本名為《天使的字條》的書,迅速感動了很多人。

這本書賣出數千本之後,著名的哈坡科林斯出版社買下了著作權正式出版,並把賣書所得收益交給艾琳娜的家人為了紀念這個小天使而設立的“現在開始治療”慈善基金,設立這個基金的目的是為了幫助那些同樣罹患癌症的兒童。

艾琳娜的家人沒有清點到底有多少張字條,但現在已經裝滿了三個盒子。她母親布魯克說,每發現一張字條,“感覺就像又在抱著她,聽到她對我們說,她在看著我們”。

她的家人希望字條會不斷出現,不過為了防止有一天再也找不到新的字條,父親凱思和母親布魯克決定把艾琳娜留給他們的專門用信封裝起來的字條一直原樣保存下去,永遠也不打開。布魯克說:“我知道信封里的字條和其它字條不一樣,但留著它不打開,會讓我們覺得她的字條永遠也找不完。”

這個世界總是能讓我們流下感動淚水.
艾琳娜•黛茜瑞奇(Elena Desserich)在5歲的時候被診斷患有腦癌。她開始在家裡到處藏了很多的小紙條:在放襪子的抽屜里,背包里,書架上到處都藏了這些愛的紙條。這些紙條是她為自己親愛的媽媽布魯克和爸爸基思(Brooke and Keith)留的,希望在自己死後父母能夠發現這些字條。
在《留下的字條》一書中,她的父母和讀者分享了他們的日記,那些一家人與病魔作鬥爭的點點滴滴,以及艾琳娜•黛茜瑞奇留下的溢滿了動人的愛的紙條。
從下文日記的字裡行間,我們無不看到了一個父親面對生命不可承受之痛時,讓人心痛的滿心愛意。
第一部分:開始
第一天:11月29日
今天很早就開始忙了,第四次外科手術計畫是在早晨7點開始,她最後能吃飯的時間是在凌晨1點。所以半夜的時候,我把她叫醒,讓她吃一點優酪乳。從凌晨一點開始,我們就在討論《愛麗絲奇境記》中的很多內容,雖然由於腫瘤我有時聽不懂她的話,但是作為爸爸,我總是能看懂她的畫。我明白我的小女兒那些彎彎曲曲的線條的意義。
整個晚上我們就用畫來進行交流。她告訴了我想去的地方,想吃到東西。我們就這樣一直畫著,猜著。她想要說,而我想要聽。現在睡覺已經不象三年前那么重要了。我看著她那張被心臟監控器上的燈照亮的天使樣的小臉,不知自己若干年後是否能夠記得起每個細節:她柔軟的面頰,跳躍的眼神,天真無邪的氣息。但是這會不會只是一個噩夢?我會不會明天早晨醒來就發現腫瘤已經消失了?可能這只是上天要我們學會人生的一課,明天一到,腫瘤的事情就煙消雲散了。而我也只能這樣期待了。
就在那個晚上,醫生送我們回家,讓我們休息一下,但是當我們得知我們的女兒只能再活135天了的時候,我們根本沒辦法睡覺。我們還是想法設法仍然把微笑掛在臉上,從臉上擦去淚水,強裝著什麼事情都沒有發生。但是是艾琳娜提出了最好的建議,她說在她離開之前,想過聖誕節。所以我們開始花時間,仔細尋找她最喜歡的耶穌和天使的裝飾,把他們掛在聖誕樹上。聖誕樹是爺爺奶奶剛剛搭起來的,剛搭好他們就開始取笑我們兩個人去年非要堅持到12月15號才把聖誕樹搭起來。臨睡前布魯克坐在女兒們的床邊給她們念書聽。她找了一本最厚的書來讀。
第二天: 11月30日
到孟菲斯時間很長。艾琳娜被接受在那裡可以進行一個治療項目:腦幹試驗治療,所以我們定了第一時間到那裡的機票。上帝愛艾琳娜,讓她可愛美麗。為了保護她不生病,我們採取了所有的必要預防措施,換氣,清潔房間,給全家打流感疫苗,我們還從醫院拿了防塵面具讓艾琳娜在飛機上戴。但是她一樣也不接受。當然她喜歡坐在輪椅上被大家像公主一樣的推著,但是她認為戴防塵面罩太過分了。她不想經過旅客時,戴著這個醜陋的面罩。經過了很長時間的協商,最後我和她的媽媽也戴上面罩了。她說我戴上面罩看起來樣子傻極了。
登機花了很長的時間。因為艾琳娜的狀態,以及我們帶的藥品,我們花了一個小時才通過安檢。讓媽媽通過所有的禮品店又經過了很長的時間。艾琳娜想要什麼,她就買什麼。如果機場再多幾個禮品店,我們肯定就會破產了。
兩個小時後,我們到了孟菲斯。那裡我們看到了新醫院。一到這裡生活節奏馬上就加快了。當晚我們就接受了四次會診,每次都持續一個多小時,接受了兩次X-光檢查,並被安排了新房間。她已經精疲力竭了,我們也一樣。當晚我們作的最後一件事是在賓館的房間裡閱讀他幼稚園同學寫給她的康復卡片。她爬上床睡覺,在被子下面緊緊地抓著這些卡片睡了。我還在想著怎樣在她睡著後,把這些卡片拿走。到目前為止,一切還不錯。我們最後的時間過去了兩天,我們碰到的都是正確的人。我們還實現了她的兩個願望:搭建起了聖誕樹,到了機場。
第三天:12月1日
第一次,我們看見了那個腫瘤的照片。不僅是大,並且隱藏在艾琳娜的腦幹壁內。醫學預後結果是不好的。一開始我們被告知她可能只能活三個月到半年。現在醫生說可能會活7個月到一年以上。我們覺得好像放心了一點,可這怎么夠呢,我們不可能看著她學開車,第一次約會,結婚,生小孩了。人生中很多很重要的事情她都沒有辦法經歷了。沒有機會,沒有希望。但是我們還有幾個月的時間,至少比一開始告知的情況要好一些。
艾琳娜現在非常累,開始懼怕每一個戴藍手套的人。我想她現在對藍手套的害怕已經超過打針了。其實上星期給她檢查診斷的是一樣的手。我在想是否給她病房的醫生買一打透明手套,來安撫一下她對藍手套的焦慮。她也開始聽周圍人說話,並且問各種問題了。我一直都知道艾琳娜聽我們談話,但是現在她的辭彙又擴大了很多,比如“靜脈衝洗”,“核磁共振”還有“CT掃描”。我知道如果她長大要當醫生肯定是會學這些詞的,但我從沒想到她會以病人的身份學會了這些詞。但是現在當我想在她面前隱藏真相的時候,她會非常專注地聽。
她的表兄妹從阿拉巴馬州開車來看她,今晚我們決定帶她們到外面去吃飯。這個主意非常不錯,可是當醫生檢查完的時候,已經是下午7點多,有點晚了。後來我們到了飯店,艾琳娜非常喜歡我們給她準備的氣球帽子,不過開始吃沒多一會兒,她就在趴姨母的肩膀上睡著了。她真的是太累了,我們只好帶她出了飯店回到了旅館。我知道她需要夥伴的陪伴,不過現在更需要的是休息了。她這個星期經歷了很多,而這還只是個開始呢。
第四天:12月2日
今天天氣很好。由於是周六,我們不用去醫院,我們今天的全部工作就是讓艾琳娜開心。她今天早晨很累,也特別想吃華夫餅。她睜著眼睛咬著牙睡了一晚,6點鐘一醒,唯一想要的就是蘸著黃油的華夫餅了。一開始由於她發音困難,我們沒能完全理解她的話,但是感謝上帝,至少她會拼寫“WFL”來表達她的小小願望。她原來特別喜歡吃有奶油,朱古力粒和櫻桃的華夫餅,除了櫻桃外,會把所有的東西吃得絲毫不剩。
第一次,艾琳娜喪失了大腿的直覺。她現在右腿有點跛,沒有膝跳反射了,右臂行動受限,喪失了左眼外圍視力,雙腿的直覺也逐漸減弱了。我知道這些是因為,我想逗她笑,想搔搔她怕癢的地方:膝蓋。以前只要我做一個要搔她膝蓋的動作,她就會立刻笑起來。現在她只是有點不耐煩地看看我。我懷念和我的小女兒瘙癢嬉戲。作為父親,這就是我在表達自己對她的愛。我只有找其他的方式讓她笑了。
第五天 12月3日
她現在開始嚮往能坐馬車了。幸運的是,孟菲斯的馬車很多。所以雖然外面溫度只有20度,還刮著寒風,我們設法來到市中心來坐馬車。很快,我那最近被疲憊和病痛折磨的小女兒的臉上,又綻開了久違的笑容。她的笑容又回到了臉上,而當我們在街上倘佯的時候,我覺得自己又開始象個父親了。在癌症的面前,我還能讓她笑出來,給她她即將失去的童年。雖然外面很寒冷,但是艾琳娜的笑容足以溫暖我們每一個人的心。我希望這個記憶能永遠留存在我的腦海里。
聖誕節快到了,街上有很多忙忙碌碌準備過節的人。第一次我開始嫉妒他們,我嫉妒他們的快樂,嫉妒他們過節的忙碌勁兒。我多想現在也忙著想趕到下一個商店,而不是現在這樣拚命想要留住明知有限的時間內的每一刻鐘。
但是接著,我就意識到我們的家庭是最能真正理解這個季節和節日內涵的了。你看,艾琳娜的病教會了我們去抓住每一天的每一寸陽光,而且真正開始觀察理解自己的孩子。雖然我真的不願意有機會有這樣的感悟,還是不會再浪費生命中的任何一天了。我想艾琳娜也一定是明白了這一點,所以她要求離開熙熙攘攘的購物區,而要買一個甜筒吃。
這一天好像我的心中升起了無數的感悟,不過我儘量不去總想從每件事中明白一些道理。我最想的只是讓這些記憶永遠永遠刻在我心的深處。
第六天 12月4日
今天是艾琳娜的生日。其實還不是真正生日那一天,但是已經非常接近了。周三她就要去做放射治療和活組織檢查了,所以我和她的爺爺奶奶認為今天過生日非常合適。所以早晨的檢查結束後,我們就都出發去吃午飯,然後帶著禮物回來了。她收到了大家的禮物:姨母送的吉他,爺爺奶奶送的數位相機。現在我們得到了她給我們拍的照片,不過很不幸的是,每張照片都只有腰部以下。
第八天 12月6日
昨晚我們面對了一個讓人心如刀絞的決定。最後,我們還是不冒險再拖延兩周艾琳娜的腫瘤治療了。現在她的小嘴已經麻痹了,不能吞咽,我們害怕再等兩周進行活組織檢查將會引發可怕的後果。我們希望和現在發射治療和活組織治療一同進行,能夠恢復一些正常的功能。
今天中午時分的時候,我發現艾琳娜異常的安靜。我問她怎么了,她說每個人都在談論她,圍著她,但是沒人和她說話,讓她很生氣。這是個新的挑戰,所以我要求醫生和護士和她直接說話,我們都儘量讓她明白進行的事情,又讓她有信心。我們解釋給她聽,放射治療將要做什麼,以及我們現在的種種努力會怎樣幫助她回家,恢復正常的生活。治療要漫長的六個星期,不過一旦放療開始,我們每天都會有事做,她會開始覺得好多了。
醫學預後沒有變,而我們還在期待奇蹟的出現。但是做出了決定,在讓艾琳娜康復的路上又前進了一步,這樣我們找到了暫時的安慰。雖然我們的心中還是會感到傷心和憤怒,但是強迫我們自己保持積極的心態。我堅信,如果有一個孩子能夠戰勝疾病,那這個孩子一定是艾琳娜。
第九天 12月7日
我想你會說這是惋惜之情,或者是憐憫之情。但是,似乎兩者都不是。今天當等待艾琳娜進行一個治療程式的時候,我看見一個母親和兒子就坐在我的對面。這個孩子大概11歲的樣子,而且很明顯也是一個腦瘤患者。雖然他的精神狀態還不錯,但是他已經經歷了你所能想像的每一個手術和治療程式。由於侵蝕性的化療,他的頭髮都掉光了,正在接受最後一次核磁共振和放射治療。他的從前面的眉毛到頭的後面有道傷疤,皮膚下還有分流血管。由於腦瘤手術,他腿跛了,面部也麻痹了。
如果我的女兒選擇活組織檢查,手術和化療,她會不會也變成這個樣子?而且即便我們做出了這樣的選擇,結果會不會更糟糕?我想我們永遠也不知道,但是作為父親,這是我所不能逃避的選擇。
雖然現在還沒有進行多少入侵性的治療,艾琳娜行走,說話和右臂的行動已經越來越困難了。第一次,我發現當她把嘴唇貼在我的臉頰親我的時候已經不能發出親吻的聲音了。我真的很懷念這個聲音。不過她的精神很好,鬧著玩捶我時還是有力的。現在,她更需要的是媽媽而不是爸爸了。爸爸可以和她瘙癢鬧著玩,而媽媽可以抱著她,照顧她。現在她需要更需要的是懷抱,而不是瘙癢了。我還是想方設法每天都讓她笑一笑,她想和我鬧時,會用還算有力的左臂捶我一下。我告訴她說想跟我鬧著玩時,可以用右邊,就是部分癱瘓的一邊。我想治療方法應該不知有一種吧。
隨著腫瘤的進一步惡化,她的言語能力現在已經非常有限了,她會積極數她咀嚼食物的次數,這樣就不會噎住。我想她現在和我們一樣知道她現在的狀況了。她的舌頭和上顎也開始癱瘓了,要理解她的話現在非常困難了。她的右手幾乎完全不會動了,用手來幫助自己表達思想已經變得很困難了。布魯克和我現在試著教她信號語言,因為怕她完全喪失語言能力,也同樣怕她完全失去視力。我們希望她永遠不會有機會使用這樣的語言,但是我們也痛苦的覺察到這恐怕將會成為她和外部唯一的聯繫方式了。她已經會字母“A”到“Z”,知道“媽媽”“爸爸”“謝謝”“樹”“渴”“餓”“自豪”的信號語言了。我們每天用到“自豪”最多。我們還教她一些“bulls--t”,這樣她在疼痛的時候就可以咒罵一下了。我告訴她只要她說,我和她的媽媽一直非常願意聽,這樣我們會一直交流下去。
節選自《留下的紙條》

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