倡導“尊嚴死”的將帥兒女們

2019-02-11 22:40:27

倡導“尊嚴死”的將帥兒女們

文 / 柴靜

中國人往往附屬於一個家族,單位,傳統,政治,文化,集體意志高於個人意志,以致於對一個人表達尊重的方式,往往是剝奪了這個人選擇死亡的權利。而真正的尊嚴是一個人的自我意志優先“不管他是什麼樣的一個社會身份,不管他是否是德高望重,對嗎?他自己只要有了選擇,我覺得我們大家都應該尊重他。”

------羅點點談陳毅與巴金的離世

1

王奶奶從病房門後抽出一塊窄板子,擱到兩把椅子上,這塊板上能平躺一個人,只能平躺,一翻身就會掉下來。她七十多歲了,為了照顧病床上的老伴,就這么睡了四年,每天后半夜腰就劇痛“照了片子,象破鋸木一樣東倒西歪”。

兒女都有工作,她請過一個護工,那個護工怕病人夜裡拔管,把他胳膊用繩子捆在床架上,第二天她看到硌青的手臂,就讓護工走了。

病人燥熱,只蓋著一個被單,上身裸著,身上一點褥瘡都沒有,也沒有任何異味。她每天跪在床上,從後邊托著丈夫的胳膊,翻動他,後來抱不動了,用一條幹淨毛巾襯在他身子底下,抽一下,滾動一點,給他翻身,抹背。

只有她聽得懂病人偶爾帶著肺里水泡聲的咕嚕聲,給他倒大小便,抓癢,調節呼吸機的進氣量。四年前,他因為肺部阻塞感染,造成急性呼吸衰竭,搶救的時候被切開咽喉,插上了呼吸機,一插就再也沒有摘下來過。幸虧有她的照料,他才恢復一點知覺,從ICU病房,轉到老年科,不用象那裡的其他病人一樣,一個月一個月沒有任何知覺地躺下去。

但他清醒後,不能說話,用口型對她說“我恨你”。

2

呼吸機的管路從他喉間插進去,成人拇指粗細,7、8厘米長,有一個彎路,從氣管里插進去。插管時間長了,壓迫支氣管,管壁彈性沒有了,塌陷了,吸氣呼氣的張力沒了,他感到憋氣,厲害的時候臉憋得青紫。用手抓撓,憋得厲害,只能再加大呼吸機的送氣量,他腹間如鼓,難受得用手拍,崩崩作響。

插管送入的氣是熱的,他嗓子一直乾疼。

除了呼吸機,嚴重的時候,他需要插上胃管,靜脈插管,尿管,還有膽囊的引流管。鼻飼的管子老捅鼻子,時間長了,鼻腔爛了。只能勉強著餵點米湯。

老人在床上一點都動不了,只用手捏牆上的皮管子,不斷地捏,那是他唯一能自主的事情。在生病前,他是個乾淨體面的人,養著好多花,十八棵蝴蝶蘭,葉子油亮油亮的,兩盆巴西紅果,結著好多結實的果子,小燈籠似的照眼紅。還養活著幾隻八哥,詩文背得好著呢,大紅嘴,特漂亮“天天喊,爺爺好,奶奶好,大姑姑好”。

他想回家,“著急老哭,哭的眼睛也哭的白內障,黑天白天的哭,睜眼哭閉眼哭”,奶奶沒敢跟他說,家裡沒人照顧,花和鳥都死了。

醫生知道他有輕生的想法,總算同意有一天他坐上輪椅下床去看一看外頭的世界,輪椅推出了門又折了回來——他眼睛已經什麼也看不見了。

王奶奶用手給他撓撓背,淒涼地笑笑:“所以他就老是心裡恨我,說‘我囑咐你別搶救,你高低你還是不聽話,你還是搶救,你看我受這個罪。’”

3

老人得的病是哮喘,退休前他是協和醫院的會計,這么多年,他看過很多患者臨終前的痛苦。早跟老伴提過,自己將來一旦治癒無望,就不要再搶救了。

但那只是一個口頭的願望,急性發作的時候,他昏迷了,家人還是捨不得,兒子說“媽,賭一把吧,搶救一下,萬一好了呢?。”

王奶奶說,當年他退了休,每天我回了家,他飯就做好了,我的腿做手術時他照顧我也好著呢,那時候想著他有了毛病,也一定得好好照顧他。“不管怎么說,活著怎么是個伴,是吧?要不然你剩一個人孤零零的。”

丈夫也知道,他心裡捨不得她,捨不得還沒結婚的孫女,他現在是為她們而活著。“他說得了,該我受的罪我就得受,我不受也不行,我可能就是這個命。他難受,我也特別難受。”

奶奶只能偶爾換衣服的時候回家哭一場:“到家裡頭就把書包扔在家裡頭,趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都聽見,我說我受這么大累,還是天天這么埋怨我,這老說恨死你了”——這句“我恨你”里,不只是責怪,更多是自責——‘你要是對我好,我那樣睡著覺就走了,我多好啊,你們也好,這我也對不起孩子,我也對不起你。’”

4

我經歷過親人的離世,只是當時我不在她身邊,我對人臨終時要面臨什麼的選擇,其實毫無心理準備,對那些有創的搶救——用電擊的心肺復甦,喉管切開插管……也沒有認識。做這期節目之間,我的感受只來自於電視劇中的“永不放棄”的口號和戲劇情緒“人只要能救就要救到最後一刻,不管他的生命是否還有質量,不管是是否還能夠享受空氣、陽光、食物,人和人之間的交流,只要我們用,只要我們能夠,只要我們在經濟上允許,我們就要給他人工的呼吸,人工的心率,人工的生命。”

當年的我如果有機會,也會是這個選擇----我會想,只要還能握著她的手,感覺溫度的存在,也許什麼代價我都願意付。

做這個題的時候,羅點點說“你家裡一定沒有過重病的人”,我才去了協和醫院,看到這對夫婦的承受,那句“我恨你”里包含的所有痛苦象刀子一樣劃拉著人的心,才第一次想到選擇的代價。

如果我當時做了選擇,那是“我的選擇”,不是“她的選擇”。最大的承受也不是我,是她。

5

陳小魯,陳毅元帥的兒子。他是羅點點創建的“選擇與尊嚴”團隊的成員。陳小魯說,他加入這個團隊一個很大的原因,是因為自己當年沒有能替父親做出一個解脫痛苦的選擇。“那時我父親,可能已經是基本上沒有知覺了。那么這個喉嚨里是氣管切開,插個管子,他已經不能講話了,身上都是管子,那我看得非常難受。就是這個人躺在這個地方,人已經不成形了,經過這個疾病的消耗。然後就是靠這個呼吸機、靠這個輸液、靠打強心針在維持。”

我說也許在外人看來,會覺得說所有這些管子和心肺復甦,是為了讓他延續他的生命。陳小魯說:“對,但是延續生命的結果是什麼呢?一個是他本人很痛苦,一個是大家都很痛苦,另外就是這個國家資源的浪費。”

“您當時問沒問過醫生……?”

“我就問了一個,能不能不搶救?當時醫生就跟我講了兩句話,我當時記深刻。第一個說,你說了算嗎?你雖然是他的家屬,但是作為我父親這樣一人,搶救不搶救是你說了算嗎?第二個就是我們敢嗎?”

他無言可對。

這樣的事例很多,他的母親,好友也都是這樣去世,羅點點說巴金先生最後的六年時光都在醫院度過,有嚴重的抑鬱症和帕金森症,後來只能夠靠餵食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說,每一個愛他的人都希望他活。巴金先生不得不強打精神,說再痛苦也要配合治療。還不只一次地說過:我是為你們而活。

羅點點說:“對一個他活著讓我們覺得這個世界更好的這樣一個人。我覺得當生命和自然已經給他規定了一個命運的時候。第一,我自己覺得順其自然是最好的;第二,我覺得大家尊重他自己的選擇,這是最好的。”

她說中國人往往附屬於一個家族,單位,傳統,政治,文化,集體意志高於個人意志,以致於對一個人表達尊重的方式,往往是剝奪了這個人選擇死亡的權利。而真正的尊嚴是一個人的自我意志優先,“不管他是什麼樣的一個社會身份,不管他是否是德高望重,對嗎?他自己只要有了選擇,我覺得我們大家都應該尊重他。”

2005年10月17日,巴金先生心跳變慢醫生判定他已經進入彌留,這次巴老的家屬堅決要求放棄搶救,最終得到了同意。

6

創建“選擇與尊嚴”網站的羅點點是羅瑞卿之女,陳小魯和陶斯亮都參與其中,在這個網站上,人們可以簽署自己的“生前預囑”,來決定“尊嚴死”,“尊嚴死”不是“安樂死”,為了區別涉及主動致死行為的“安樂死”,這種只是在臨終放棄心肺復甦、氣管插管等搶救措施的做法,被稱為“尊嚴死”。

做這期節目時,羅點點說,曾經有人問她,為什麼是這些可以得到足夠醫療資源的高幹子女在做這些事,是不是“吃飽了撐的”,這期節目播出後,也有人留言說“我們現在爭取的是活的尊嚴,何談‘死’的尊嚴。”

羅點點很清楚她要面對的現實是什麼,“對一個還沒有吃飽飯,對於一個還沒有進入城市生活,對於一個還沒有完全醫療保障,或者是儘可能多的醫療保障這樣的人,來談論這個問題是非常可笑的,而且是冒犯別人的。”

我問:“那您為什麼要公開提出來呢?您不擔心激起這樣的社會情緒?

“我老覺得,我覺得我們的社會都是由一個一個的個人所組成的,每一個個人的要求,每一個個人的願望都應該受到同等的尊重,在你的願望和你的要求受到尊重的時候,並不表示你排斥或者是你反對另外一部分人的願望和要求,這是第一個。第二,我認為,中國社會在發展,整個社會在發展,社會在富裕,大家越來越多要面臨這個問題。”

現有的醫療體制中,對於很多公費醫療患者來說,並不存在太多費用負擔問題,這就造成了醫療資源在臨終人工支持系統上消耗的比例過大。根據羅點點他們的統計,我國每年有百分之八十以上的醫療支出放在臨終的人工支持系統的消耗上,而且越發達的地區,醫療環境越周全的人群當中這個數字越高。

羅點點說:“高科技的東西都非常昂貴。在ICU裡面住一天,沒有特殊的治療,只就是維持他的人工血壓,心率、維持呼吸、很多人,很多機器,為了一個沒有質量的生命,你能猜一猜嗎?每一天的最基本的花費是五六千,一個月就是十幾萬。

她說我們原來只在三級甲等醫院裡面有ICU病房;現在在二線和三線城市裡只要有條件的,大家都一窩蜂地上ICU病房。為什麼?“巨大的經濟利益在裡面。ICU病房是非常非常賺錢的地方。很多很多的病人可能就放棄了。如果我們能把這一部分醫療資源,放到對疾病的防治、放到對於那些可治癒疾病的、那些充分的治療上,那豈不是社會的福音。”

我也問過陳小魯,可能有一些家庭,願意讓自己的親人在ICU維持著,是因為維持一天的生存,他的待遇,工資都能保持,都可以讓子女沾澤。他想了一下,說:“我承認什麼樣的人都有,我也不會去評判別人,我只能強調我的選擇,放棄是我的權利和自由。”

7

做這期節目時,我與家人常常討論“生前預囑”,都是自己的意願很堅定,對對方的決定卻有猶豫。

羅點點的團隊里,有一位著名的醫生,一直是尊嚴死的倡導者,但到了晚年,丈夫突然昏迷之後,“第一,她覺得她特別對不起他,你知道嗎?第二,她就覺得每天她到那個ICU病房裡面去,看著她愛人那樣,拉拉他的手,摸摸他的臉,她就覺得她今天能過下去。要不這樣,她就不行。我們說我們太能理解了,而且這件事情真的就說明你們兩個人伉儷情深,對不對?”

她難過了一下,說“對不起”。

愛也可以導致另一個選擇,在協和,王阿姨說她最近說跟大夫說,如果她的老頭兒再需要搶救,人工呼吸和心肺復甦,“我就說不做了,什麼也不做了。”

我問怎么呢?她說:“做過來他更受罪,那電機是350瓦,多少瓦呀,那大鐵的,往兩肋打,就這么大歲數,哪受得了,把皮都燒焦了,那個人工呼吸那個也是,把那個年輕的都得壓折了兩三根,別說他這么大歲數了,受那么大罪幹嗎,你看這渾身燙的,亂七八糟的,確實瞅著受罪”

她對孩子們交代了,也說自己如果遇到類似的事,讓她順順噹噹地走吧。

所以“選擇與尊嚴”網站每年都會給所有註冊“生前預囑”的人發一封信,叮囑他們好好溫習一下當年簽署的檔案。可以隨時調整自己的願望:“我們所有的人都不知道事到臨頭的時候,我們真的是要的是什麼。”因為死亡和愛是太私人的事情。

在對羅點點的採訪中,有一段對答,它最終並沒有剪進片子,事後我卻常常想起。

我問她:“那如果您最親近的人跟你說,不,我不希望像你生前遺囑那樣,我就希望能夠延長你的生命,我希望能摸著你的手,看著你的臉,那一天我就能過下去,那你會不會尊重他的意願?

“那不行。那堅決不行,那堅決不行,我不會因為他而改變我自己的意願,我不會,到時候你自己去糾結吧,反正我這么說,對吧”

“你這么堅決嗎?

“他糾結了,那是他的問題了,我已經到另外一個世界去了,這個世界不屬於我了,我自己覺得。我不是那樣的人。”

我問:“你會期望醫生還按照你的意願執行?不打算為了愛你的人活著?但你剛才難過的時候感覺也是一個很深情的人?”

“我自己認為,人只能夠是在敘述已經發生過的事情的時候,才會有把握,才沒有發生的事情的時候,我覺得千萬不要做任何的這種情感上的允諾,每一個人要替自己負責,每一個人都是一個自由的個體,一定要為自己負責,不能夠,對不起。不能夠因為一句話來改變自己的初衷,不可以,完全不可以。”

她有自己的生活經驗和信條,這是非常私人的事情,不必求同。但這些觸動我的地方,是她唯一承認的是人的自由意志,她只承認個體按照自身意願獨立做出的選擇,而不能被挾持,哪怕是被愛挾持。在忠於自己的前提下,人可以改變選擇,任何改變都應該尊重。我問她這些年動搖過嗎?她說到目前為止我還沒有,“但是我不知道我會不會動搖,我真的不知道。”

“那么如果到那一天,您會怎么辦呢?”

她哈哈大笑:“我去改我的生前預囑,我會跟我的孫子說,你們只要有一分錢,你們就得留著,那邊人我都不認識,你們這邊人我認識,你們留著我。那很可能。”

“如果有那樣一個變化的話,會怎么看待您自己呢?”

她答完這一句,嘴邊笑意久久不去“那我覺得我很自然,我很真實。”

相關文章
精选文章